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感恩!感恩!
看到這故事想到十五年前懷孕的心情。


剛懷孕時,
第一次抽血檢查,
測出我的紅血球體積小於八十,
另一半也是,
接著到台北再次抽血做「基因檢定」。


原來我帶其中一種地中海型基因,
而另一半「二種」地中海型基因都有。
這時,孩子將有四分之一的機會是「重症」。


接著做「絨毛取樣」,
這是非常危險的侵入性取樣,
但又不行不做,
因為我倆配對的地中海型基因,
若是重症,
就不是如這位女主角可以活在人世間了,
我們的孩子將無法預知何時胎死腹中,
而且會造成母體大量失血,
這是非常危險的狀況。
醫生說若不幸是重症,
必須做引產手術。


在等待報告的時間裡,
心中忐忑不安,
感謝老天爺的眷顧,
哥哥和我們一樣是帶隱性基因。


原本只打算生一個,
但考慮哥哥一人很孤單,
所以又鼓起勇氣再生一個,
當然,
「絨毛取樣」一定要做,
我的主治醫生請了一位比較年長者來幫我做,
因為,
太危險了,
每次的產檢,
醫生都數孩子的手、腳指頭給我看,
確定絨毛取樣沒有傷到孩子。
妹妹檢檢查的結果是「未帶基因」。


很幸運!很幸運!真的是很感恩!


醫學的進步 ,
讓重度的女主角可以環遊世界,
延長了生命的長度與廣度!
成長的過程比我們辛苦,
要如此樂觀、知足,
她真的不容易。
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 帶著重度海洋性貧血去探險    2013-03-25 01:39   中國時報   【邱俐穎/台北報導】


        卅六歲張育禎患有重度海洋性貧血,雖註定終身與醫院為伍,仍四處自助旅行趴趴走,住在滿是蟑螂的倉庫也不以為苦,許多國家都有她的足跡,她說,「我不能決定生命的長度,但能決定生命的寬度。」


     張育禎說,小學讀到胡榮華的《單騎走天涯》,開始對旅遊心生嚮往。雖然從有記憶起,輸血就是生活的一部分,但她說自己不須吃好、穿好,只要能探索世界,即使不洗澡、搭帳篷睡公廁外,也甘之如飴。


     活出生命寬度 張育禎趴趴走


     「搭便車是旅行中最刺激的部分!」張育禎說,出國感受異國文化是最興奮不過的事,還曾在土耳其餐廳品嘗羊肉湯,喝到第二碗,一看,羊鼻頭、眼瞼、眼珠飄在湯裡和她大眼瞪小眼,才意識到喝的是羊臉湯。


     一個女孩子訂了機票就出國隻身旅行,母親曾強烈反對,甚至以死威脅。為節省旅費,搭夜車、搭帳篷都成了她旅遊的一部分,也曾因錯過最後一班公車,差點露宿街頭,但她說「寧可後悔,也不要遺憾」。


     全身流的血 都是好心人餽贈 自助旅行看似簡單,但對重度海洋性貧血患者卻是一大挑戰。張育禎說,自己每兩周定期要輸七五○CC的血,全身上下流的血都是好心人的餽贈,小時候每天還要打八小時的排鐵劑,她回憶「每晚別人是抱娃娃入睡,我卻是抱排鐵劑幫浦。」


     因此張育禎出國前要更勤著上醫院輸血,以免血紅素過低貧血,出國每天還要打上七瓶的排鐵劑,針筒、酒精棉都是背包必備裝置。看似開朗的她,求學過程卻也曾遭同學排擠。


     有生之年 盼能挑戰馬丘比丘


     她笑說,小時候走在班上就像「摩西開紅海」,同學都會自動讓開。不想上學,她曾每天故意挖鼻孔、流鼻血,盼得到不上課的豁免權,直到張育禎媽媽無意發現她手指縫的血漬才揭穿,重度海洋性貧血孩子求學境遇可想而知。


     台灣最「長壽」的重度海洋性貧血患者目前四十歲,張育禎堪稱重度海洋性貧血的模範生,但目前仍有骨質疏鬆問題,很多運動都不能做,但她說,真的好想去萬里挑戰飛行傘,但又怕著地腳骨折。


     走遍多個國家,張育禎說,有生之年希望能挑戰秘魯的馬丘比丘;閒暇擔任生態導覽員的她,也盼未來有機會能赴南美洲雨林見識箭毒蛙的美。


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小檔案-又稱地中海型貧血 遺傳疾病   2013-03-25 01:39   中國時報


【(資料來源:台灣海洋性貧血協會、台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑醫師,整理:邱俐穎)】


        海洋性貧血又稱為「地中海型貧血」,為一種遺傳性血液疾病,因紅血球內血紅素的血紅蛋白鏈(globin)不正常,無法合成足夠的血紅素造成貧血。重度海洋性貧血患者症狀,通常從出生六個月至一歲左右就開始顯現。


     輕度海洋性貧血簡稱為「帶因者」,沒有任何症狀,台灣帶因者占全國人口七%以上,約有一五○萬人,為避免重度海洋性貧血小孩出生,夫妻雙方須在婚前進行血液檢查,了解夫妻是否有遺傳基因。


     重度海洋性貧血患者須終生定期輸血維持生命,伴隨脾臟腫大、庫理氏臉(額頭凸出、暴牙等)、骨質疏鬆等問題,且因輸血時會輸入過量鐵質,由於人體沒有排除鐵質的器官,鐵質沉積在不同臟器將會造成不同疾病。


     鐵質沉積在腦下垂體會影響發育,在胰臟會造成糖尿病,若在肝臟會導致肝纖維化,沉積在心臟恐造成心臟衰竭。在歐洲約有一半的重度海洋性貧血患者能活到四十歲以上,海洋性貧血納入健保給付後,存活年齡可望延長。(資料來源:台灣海洋性貧血協會、台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑醫師,整理:邱俐穎)


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快樂度過每一天 最重要 出生2月就輸血 母欲哭無淚    2013-03-25   中國時報   【邱俐穎/台北報導】



        「當時是有命就好,其他什麼都不求!」張育禎媽媽說,育禎出生二、三個月就開始輸血,龐大的醫療費用「當時是要哭也沒眼淚!」不要求課業、放牛吃草,卻也因此造就了育禎樂觀、開朗的性格。


     育禎媽媽說,生下育禎前自己完全沒曾聽過海洋性貧血,當時產前檢查也無相關篩檢項目,自己心裡曾埋怨一定是祖上缺德才會生出這樣的小孩,後來才知道自己與另一半都帶有海洋性貧血基因。


     重度海洋性貧血患者從出生就要不斷輸血,為避免鐵質沉積,每天需注射排鐵劑,育禎媽媽說,當時還沒實施健保,一切都得自費,但排鐵劑相當昂貴,得透過親戚從國外購買,「每次寄去的買藥錢足夠買一棟房子。」


     育禎媽媽說,自己身為老師理當對孩子學業有所要求,但對育禎這樣的孩子來說,書讀得好不好是其次,快樂度過每一天反而比較重要,因此培養出育禎樂觀且膽大無比的性格。


     事實上,台灣平均每十四至十五人就有一人帶有海洋性貧血基因,但如此高的帶因率國內教科書上卻隻字未提,重度海洋性貧血家屬杜媽媽感嘆,「我們國人的帶因機率那麼高,為何我們教科書不能介紹一下?小小的改變就可以省下大大的社會成本。」


     兩個帶因的父母每胎都有四分之一機率生下重度海洋性貧血的小孩,張育禎說,自己父母親皆是運動健將,哥哥姐姐都和正常人般健康,直到她出生,才發現原來全家人都帶有海洋性貧血基因。


     杜媽媽說,台灣海洋性貧血協會曾推估,在沒有健保的年代,一個重度海洋性貧血患者須花費的醫療費用,活到四十歲平均就須花費四千萬的醫療成本,若再考量物價飛漲及家庭照顧成本,代價相當可觀。


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  • 涵子
  • <p>兩個帶因的父母每胎都有四分之一機率生下重度海洋性貧血的小孩</p>
    <p>這機率真的很高</p>
    <p>想必你們夫妻倆當初生孩子時一定充滿了煎熬</p>
    <p>幸好兩個寶貝都是那麼的健康可愛</p>
    [版主回覆03/26/2013 15:47:21]<p>是啊!曾經抱怨「為什麼我懷孕是要做這麼多檢查?」</p>
    <p>而且肚子被長長的針刺下,</p>
    <p>又怕孩子受到傷害。</p>
    <p> </p>
    <p>感謝上天的眷顧,</p>
    <p>二個都很健康。</p>
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